Hoy ha tenido lugar la firma del contrato de investigación entre la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) y el Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV).
Han acudido al acto la Sra. María Guerrero Rajo, Presidenta del AELAM, el Dr. Joan Vendrell Ortega, Director del IISPV y el Dr. Òscar Yanes Torrado, Responsable del proyecto e investigador de la Plataforma de Metabolómica del IISPV-CIBERdem-URV.
El objetivo del contrato de investigación es la identificación y validación de nuevos biomarcadores sanguíneos para el diagnóstico, pronóstico y seguimiento terapéutico de la Linfangioleiomiomatosis (LAM).
La LAM es una enfermedad poco frecuente, que se diagnostica con dificultad, es esporádica y afecta exclusivamente a mujeres, generalmente en edad fértil. Se caracteriza por un crecimiento anómalo de las células del músculo liso, que invaden el tejido pulmonar, incluyendo las vías aéreas y vasos linfáticos y sanguíneos, provocando la formación de quistes que destruyen el parénquima pulmonar, por lo que impiden el intercambio gaseoso, y por tanto el suministro eficiente de oxígeno al organismo. Según los registros clínicos, se estima que la LAM tiene una prevalencia de una de cada 100.000 mujeres. En todo el Estado hay más de 250 mujeres diagnosticadas, y se piensa que podría haber más casos no identificados debido a la dificultad en el diagnóstico y la rareza de la enfermedad.
Desde el AELAM han acordado seguir estudiando los resultados preliminares obtenidos en el estudio previo que desarrollaron el Dr. Òscar Yanes del IISPV-CIBERdem-URV y el Grupo de investigación del Dr. Miguel Ángel Pujana del ICO - IDIBELL. Este nuevo estudio permite ir más allá y poder seguir trabajando en el diagnóstico definitivo de la enfermedad y validar en cohortes más grandes de pacientes, diferentes metabolitos derivados del metabolismo de las monoaminas, como biomarcadores en sangre que faciliten el diagnóstico, pronóstico y seguimiento de la enfermedad de forma no invasiva, es decir, sin biopsias de tejido pulmonar.
Con esta iniciativa, el IISPV quiere apoyar el estudio de esta enfermedad rara, poniendo a disposición del equipo de investigación las herramientas y el conocimiento necesario para el estudio metabolómico que facilite encontrar un biomarcador útil en sangre. Sólo con el esfuerzo de todos se puede avanzar en el estudio de este tipo de enfermedades y por ello, hay que unimos el conocimiento y la experiencia de diferentes campos de conocimiento dada la excepcionalidad de esta patología.
Sobre el ALEAM
Es asociación de acción social y sin ánimo de lucro, constituida en noviembre de 2002, cumpliendo este año el 16º aniversario de su fundación. Las personas que han participado de la dirección de la Asociación, a excepción de la Junta Directiva constituyente, somos mujeres afectadas de LAM. Esta característica nos diferencia de otras organizaciones, y sin duda marca profundamente la manera de actividad diaria de la entidad. La actitud positiva de nuestro grupo ha animado a muchas afectadas y ha hecho crecer la asociación hasta llegar en 2018 las 292 socias y socios, de los cuales 129 son afectadas (cerca del 50% del censo esperado). Por todo ello trabajamos de manera coordinada con equipos clínicos, investigadores y centros de salud / hospitales para mejorar la vida de las afectadas mientras esperamos una cura definitiva de la enfermedad.
Sobre el IISPV
Es la entidad sin ánimo de lucro que acoge a los investigadores que hacen investigación biomédica y sanitaria en la Provincia de Tarragona. El Instituto, creado en 2005, está integrado por el ICS Camp de Tarragona con el Hospital Universitario de Tarragona Joan XXIII, ICS Terres de l’Ebre con el Hospital de Tortosa Verge de la Cinta, del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, el Instituto Pere Mata y la Universidad Rovira i Virgili.
Una institución comprometida con nuestra sociedad que promueve la investigación en salud con la voluntad de mejorar el bienestar y transferir el conocimiento a los pacientes. Donde, la proximidad con los problemas cotidianos del paciente nos permite conocer las enfermedades más comunes y más representativas de nuestra sociedad.
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