La enfermedad de Dent es una patología que afecta a diversas funciones renales y es considerada una enfermedad minoritaria o “rara” para la que no existe un tratamiento efectivo. Para poder sensibilizar a la sociedad y ayudar a otras familias en la misma situación, Eva Giménez – madre de Nacho Muñoz – fundó ASDENT con el objetivo de poder recaudar fondos que ayudasen a costear la investigación biomédica de dicha enfermedad y poder salvar la vida de su hijo, así como, de otros pacientes con esta misma patología. El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y la empresa biotecnológica Nostrum Biodiscovery (NBD) están trabajando en un nuevo proyecto que tiene como objetivo dar un paso más hacia la generación de un fármaco que ayude a tratar a Nacho.
Uno de los principales impulsores de esta alianza, ha sido el Vall d’Hebron Institut de Recerca, el cual lidera la investigación de la enfermedad desde hace años, con la participación de la la Dra. Anna Meseguer, jefa del grupo de investigación en Fisiopatología Renal - CIBBIM - Nanomedicina del VHIR y la Dra. Gema Ariceta, investigadora principal del mismo grupo, jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica de Vall d’Hebron y médico de Nacho. A lo largo del tratamiento de Nacho durante estos 8 años, la solidaridad de los socios de ASDENT – personas anónimas y voluntarias - han conseguido aportar la cantidad de 500.000€ a los dos hospitales de referencia en investigación para esta enfermedad -Vall d´Hebron y La Candelaria– consiguiendo así resultados importantes hacia el posible tratamiento de esta patología.
La unión de años de trabajo dedicados a la investigación de la enfermedad de Dent junto con la empresa NBD -especializada en la aceleración del desarrollo de fármacos mediante tecnologías basadas en supercomputación- han dado como resultado la creación de esta iniciativa de colaboración solidaria, la cual persigue dar un paso al frente en el camino hacia la cura de la patología que sufre Nacho. NBD I Nostrum Biodiscovery ha considerado el proyecto como una gran oportunidad de acercar la biotecnología a las personas y conseguir así resultados tangibles para una enfermedad incurable, que dada su característica minoritaria está fuera de las grandes inversiones farmacéuticas que realizan las empresas líderes en el sector. Eva Giménez, se encuentra ahora en otro de sus grandes retos para poder costear este proyecto con la ayuda de nuevas donaciones de empresas privadas y particulares anónimos comprometidos con la causa.
Este es un acuerdo de valores compartidos por parte todos los implicados, que se está realizando con muchas ganas y una gran ilusión. Nos recuerda que muchas de las enfermedades minoritarias pasan desapercibidas para la industria y que, gracias a la colaboración de profesionales, empresas e instituciones comprometidas, se pueden posibilitar programas de investigación y posibles tratamientos, que de otro modo no serían posibles.
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