Tras dos años de hospitales y pruebas médicas, a Iriana, una pequeña de 3 años, le diagnosticaron hace unos meses FoxG1, una enfermedad rara, desconocida para muchos. Sus padres precisan de la ayuda de una enfermera en casa, pues deben sondar a la pequeña cada 3 horas y además gastan unos 300 euros a la semana en medicinas.

Con sólo seis meses, en la revisión del pediatra se percataron de que algo no iba bien. Como explica la madre, “desde pequeñita sabíamos que tenía una malformación en el riñón y que habría que operarla, pero hasta ahí”. Sin embargo, había algo más, pues la pequeña no dormía y lloraba mucho. “En esa consulta, el pediatra me dijo que tenía un problema al percatarse de un movimiento que hacía normalmente y que yo achacaba a que era muy nerviosa”. Iriana fue creciendo pero no empezó a andar cualquier niño de su edad. “En el médico la trataban con el fisioterapeuta como se hace con otras discapacidades”.

Tras dos años de médicos y sin saber lo que realmente le ocurría, la pequeña fue remitida al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un centro público de referencia en enfermedades raras y trastornos del movimiento. Tres meses después, le diagnosticaron esta enfermedad rara, lo que dio esperanzas a sus padres. “Nos quedamos alucinados con el hospital, no tiene nada que ver con todos en los que, por desgracia, hemos estado”.

Actualmente, la “Fundación Iriana Pasito a Pasito”, sin ánimo de lucro, y que crearon para dar a conocer la evolución de la niña a través de una página de Facebook, se centra en lograr que ese hospital investigue la enfermedad FoxG1. Como afirma la madre, “se trata de un síndrome del que se conoce poco porque es muy nuevo. De hecho, yo sé más cosas como madre que los neurólogos que tratan a mi hija en Guadalajara”.

Una de las ventajas con las que cuentan los padres para que este hospital acepte la investigación, es que al nacer Iriana, decidieron guardar las células de su cordón umbilical. “Por casualidades de la vida, contraté un seguro cuando nació mi hija y guardamos células del cordón lo que es una oportunidad única para estudiar esta enfermedad”. “Se conoce tan poco de la enfermedad... En Estados Unidos algo más, pero aquí solamente puede haber mejoras en el campo de las terapias génicas”.

La fundación de la pequeña también pretende recaudar fondos para cubrir los “muchos” gastos que genera la enfermedad. “Hemos tenido que contratar una enfermera para casa porque tengo que sondar a mi hija cada tres horas”. Además, acude a terapia a la Fundación Nipace, por lo que hay que sumar otros gastos médicos que no cubre la Seguridad Social. Para ello, el año pasado crearon un calendario solidario, que se repetirá en el próximo 2017 y que en contará con la colaboración de la exgimnasta Almudena Cid y el equipo nacional de Gimnasia Rítmica. “Soy entrenadora de gimnasia y conocí a Almudena, quien se ofreció a colaborar con nosotros”. La idea es que los calendarios se lancen a finales de este mes de octubre, cuando tendrá lugar en Guadalajara el Trofeo Maite Nadal de gimnasia rítmica. Además se podrá adquirir a través de Facebook y en algunos puntos de Guadalajara, Alovera y Azuqueca.

El caso de Iriana no es el único es nuestro país, de hecho sus padres se han puesto en contacto con dos familias de Madrid que tiene hijos con este síndrome, “tenemos conocimiento de que hay otros casos en Valladolid y Extremadura”.

Esta enfermedad tiene diversos niveles, “por lo que hay niños que andan y corren y otros que no podían ni respirar y han fallecido”. Además, como cuenta la madre, “en nuestro caso es complicado, pues siguen tratando a Iriana en Barcelona, pero nos han dicho que tampoco descartan que no tenga además otra enfermedad”. Cada seis meses a San Joan de Déu y al Hospital de Toledo, donde le tratan su vejiga neurógena, así como a los hospitales de La Paz y Niño Jesús, en Madrid. “Lo que peor llevamos es que no hay un sitio donde centralicen todas las especialidades que necesita nuestra hija. En Barcelona sí, pero vivimos muy lejos”.

Actualmente, la pequeña está atravesando un “bache”, pues ha estado ingresada una o dos veces al mes. Sin embargo, ya ha empezado su etapa escolar, como los niños de su edad, en el centro de educación especial Virgen del Amparo. “Allí cubren sus necesidades, dado que necesita que le pongan la sonda cada tres horas”.

Debido a todas estas circunstancias, la pequeña tiene reconocida una dependencia de grado 3, pero que hasta el momento no le ha supuesto ninguna prestación. “Acaban de enviarme una carta en la que me dicen que nos pagarán 300 euros desde el pasado 21 de septiembre”. Hace ya dos años, la madre de Iriana solicitó una ayuda, sin embargo la administración no le reconoce esa retroactividad. “En un inicio solicité que me pagaran las terapias que necesitaba mi hija, y que nos costaron unos 4.500 euros, pero solamente van a devolver 1.000”.

Por otro lado, los padres tuvieron que luchar para el reconocimiento del grado de discapacidad, pues en un primer momento sólo determinaron un 3%, “cuando mi hija no puede hacer sus necesidades sola”. Tras obtener el diagnóstico, lo puso en conocimiento de la administración y subieron el porcentaje al 94%. “Gastamos unos 300 euros a la semana sólo en medicinas, por lo que sin los calendarios, las iniciativas que nos propone la gente y los tapones no podríamos afrontarlo”.

Tras cuatro días en el Hospital de Guadalajara donde ha recibido un nuevo tratamiento, Iriana ha vuelto a casa, al colegio y a su vida, y siempre con la esperanza de recibir una buena noticia. “Saldremos adelante”, afirma su madre.

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